«Sia chiaro: al cuore di tutto sta la vostra attività assistenziale e di ricerca». Fin dalle sue prime parole si è mostrato assai pragmatico e propositivo Francesco Pizzetti, presidente dell’Autorità garante per la protezione dei dati personali, rivolgendosi a medici e ricercatori del Policlinico “Agostino Gemelli” lo scorso 24 marzo a Roma. L’incontro ha inaugurato il nuovo ciclo di seminari promossi dal Comitato etico dell’Università Cattolica del Sacro Cuore presieduto da Salvatore Mancuso. Pizzetti, accolto dal direttore di Sede Giancarlo Furnari e dallo stesso Mancuso, ha affrontato il tema Le indicazioni del Garante nella sperimentazione biomedica e farmaceutica, con particolare riguardo alla ricerca genetica, perseguendo un duplice intento.
In primo luogo, ha inteso dare ai numerosi uditori intervenuti (fra cui il preside della Facoltà di Medicina e chirurgia Rocco Bellantone e il direttore amministrativo dell’ateneo Marco Elefanti) un quadro il più preciso possibile delle norme attualmente vigenti. In secondo luogo, Pizzetti ha voluto spiegare la ‘filosofia’ che anima ogni azione dell’Autorità: «Vi assicuro che cerco di non essere affatto solo un burocrate innamorato del diritto. L’obiettivo del Garante, come il vostro, è il bene della persona: noi tutti, in fondo, miriamo esclusivamente a tutelare i pazienti». Il Codice deontologico, approvato al proposito nel 2004, è uno strumento prezioso, che presenta gli specifici orientamenti elaborati per il trattamento di dati «ontologicamente sensibili» quali sono quelli che riguardano la salute degli individui e che – non solo potenzialmente – hanno serie ricadute sulle vite dei singoli e della collettività.
Il lavoro di cura e ricerca scientifica in ambito sanitario e non sanitario, come in quello farmaceutico e genetico, implica situazioni di non lieve problematicità, sebbene di differenti nature, circa la possibilità (o meno) di ottenere consensi correttamente informati, di controllare interamente i processi di ‘gestione’ dei dati o di garantirne sempre l’uso concordato, i tempi e i modi di conservazione. Vale la pena sottolineare che nel delicato campo degli studi genetici l’Italia può vantare le uniche linee guida d’Europa. Ciò, però, comporta un grave fenomeno: «Proprio il livello non omogeneo di protezione della privacy fra le nazioni – nota Pizzetti – causa non di rado penose ‘migrazioni’ da parte, per esempio, di aziende farmaceutiche che dirottano i loro finanziamenti verso quei Paesi (fra cui alcuni ‘insospettabili’, come gli Stati Uniti…) dove leggi più permissive autorizzano i centri di ricerca a sperimentazioni su pazienti non adeguatamente informati, almeno secondo i nostri standard».
Nel concludere il seminario, il presidente Mancuso ha ringraziato il Garante per l’ottima opportunità di aggiornamento e formazione offerta alle molteplici professionalità che ogni giorno nel Policlinico si dedicano alla cura dei malati e alla ricerca scientifica. «Mi auguro davvero – ha aggiunto Mancuso – che la collaborazione con l’Autorità si confermi e si consolidi sempre più, in vista del nostro fine comune: la tutela della persona umana».