Parte oggi a Roma la quarta edizione del Patient Advocacy Network, un’iniziativa formativa rivolta alle Associazioni di Pazienti e organizzata dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, con il supporto incondizionato di AstraZeneca. Si tratta di un’iniziativa che continua a registrare negli anni un forte interesse e che ha visto la partecipazione di un numero sempre crescente di Associazioni, tra cui aBRCAdaBRA Onlus, ACTO Onlus, Ari-aaa 3 ONLUS, Avanti Tutta Onlus, Diabete Forum, FAND (Associazione Nazionale Diabetici), Associazione Palinuro (Pazienti liberi dalle neoplasie uroteliali), Respiriamo Bene, Salute Donna Onlus, Tu.to.r (Associazione Tumori Toracici Rari) e Walce Onlus (Women Against Lung Cancer in Europe).

Questa quarta edizione (3 e 4 Maggio) è dedicata all’approfondimento di un tema di grande attualità come quello dei “Patient Reported Outcomes”, alla luce sia della recente pubblicazione del Journal of the American Medical Association (JAMA), relativamente alle linee guida su come includere nei protocolli dei trial clinici la voce dei pazienti, sia della Legge Lorenzin che per la prima volta riconosce il coinvolgimento delle Associazioni di Pazienti nella definizione dei protocolli di ricerca, nella valutazione e autorizzazione delle sperimentazioni cliniche. La tendenza è, dunque, quella di dare sempre più spazio all’ascolto dei pazientinella costruzione delle evidenze scientifiche e nelle decisioni regolatorie che ne conseguono.

“Il contributo attivo dei pazienti e dei cittadini nel governo dei sistemi sanitari continua a crescere in tutta Europa” afferma il professor Americo Cicchetti, Direttore dell'ALTEMS -  “È per questo che è indispensabile per le Associazioni partecipare a dei momenti formativi come questo che delineano metodi concreti per massimizzare la portata innovativa di strumenti di rilevazione della qualità delle cure erogate dal Servizio sanitario nazionale, quali il Patient Reported Experience e il Patient Rerported Outcomes.”