La disabilità e il suo rapporto con l’arte e la musica, con la cura, con la ricerca, con la società nel segno dell’inclusione e della speranza: questi i temi al centro delle iniziative organizzate dal Centro di Ateneo per  la Vita  dell’Università Cattolica del Sacro Cuore in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli alla vigilia della Giornata Internazionale delle Persone con disabilità, che sarà celebrata sabato 3 dicembre in tutto il mondo.

Venerdì 2 dicembre si inizia con il convegno multidiciplinare “Vivere con una malattia rara disabilitante” che avrà inizio alle ore 8.30 nell’Aula Brasca del Policlinico Gemelli (largo A. Gemelli, 8).

Il convegno sarà aperto dall’assistente ecclesiastico generale dell’Università Cattolica, monsignor Claudio Giuliodori, dal presidente e dal direttore generale della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” Giovanni Raimondi ed Enrico Zampedri, e dal Direttore del Centro di Ateneo per la Vita Massimo Antonelli.

Seguiranno tre sessioni dedicate a “La disabilità e l’arte”, “La sostenibilità della cura” e “La Ricerca: il bisogno di sperare” nelle quali si segnala la partecipazione di Giulietta Cafiero, presidente dell’Associazione italiana delezione 22, quale voce delle famiglie, Walter Ricciardi, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, che delineerà la sostenibilità della presa in carico della disabilità rara per l’organizzazione sanitaria, Anna Contardi, responsabile scientifico dell’Associazione Italiana Persone Down, che farà capire come le persone con disabilità da portatori di bisogni sono diventati operatori di cambiamento sociale, Francesca Pasinelli, presidente di Telethon, che illustrerà gli obiettivi e i risultati della ricerca biomedica, e Andrea Cambieri, direttore sanitario della Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” che delineerà il modello di ospedale efficiente per la presa in carico delle persone con disabilità rara.

«La giornata della disabilità passa spesso inosservata - afferma Giuseppe Zampino, responsabile della Uosa Malattie Rare e Difetti Congeniti - abbiamo quindi pensato di dare un impulso a questo evento con una serie di iniziative culturali ed artistiche e abbiamo voluto dedicarla alle persone con disabilità rara perché vivono con una difficoltà in più, la incertezza del loro destino legata alla poca conoscenza delle condizioni di cui sono affetti».