Può la levità e la dolcezza di una fiaba riuscire a spiegare ai bambini (e purtroppo non solo a loro) una brutta malattia come l’atrofia muscolare spinale (Sma) dal punto di vista di chi ne è colpito e di chi è vicino ai piccoli malati? Non è semplice, ma Jacopo Casiraghi ci ha provato scrivendo il volume di favole illustrate Lupo racconta la Sma, forte della sua esperienza come responsabile del servizio di Psicologia del Centro clinico Nemo di Milano, di psicologo di Famiglie Sma Onlus e di collaboratore del Laboratorio di Psicologia clinica dell’Università Cattolica, diretto dal prof. Enrico Molinari. 

Il volume, nato dalla collaborazione tra Biogen e Ied Milano, è illustrato da Samuele Gaudio con progetto grafico di Davide Sottile, giovani talenti dello Ied di Milano. E, come afferma Casiraghi, «Io ho materialmente scritto il libro, ma in verità ho narrato, attraverso il linguaggio della metafora, le avventure, le storie e a volte il linguaggio delle famiglie che ho incontrato in questi anni».

L’atrofia muscolare spinale, infatti, è una malattia genetica rara che colpisce circa 1 neonato ogni 10.000 e - secondo le stime - interessa oggi in Italia circa 850 persone, di cui la maggior parte con un’età inferiore ai 16 anni, costituendo la più comune causa genetica di morte infantile. A seconda della gravità, presenta segni gravi e progressivi di insufficienza respiratoria e di difficoltà a camminare autonomamente.

Il contesto in cui si svolgono i dodici racconti è quello del bosco, un ambiente ritenuto spaventoso dalla memoria collettiva, ma è anche un luogo abitato da tanti animali - Cervo Maestoso, Mastro Gufo, Mamma Lepre, ecc. - disponibili e disposti a “creare rete” e ad aiutarsi tra di loro, nonostante lo smarrimento e il disorientamento che la malattia provoca. Lo schema narrativo è impostato in modo che ogni racconto sia riferito a una fase specifica della malattia e, di conseguenza, della vita dei piccoli pazienti. 

«Ho giocato con le parole - spiega Casiraghi - cercando di fornire una lettura diversa dei momenti più difficili, per mostrare alle famiglie coinvolte che le risorse ci sono sempre, anche quando non si vedono subito. Per questo ho trovato un modo alternativo di raccontare la malattia, di farla comprendere anche a chi non ne è direttamente coinvolto come i fratelli e le sorelle del malato che, pur non avendo una specifica patologia, necessitano di una attenzione particolare. Sono favole terapeutiche dunque, finalizzate a promuovere le strategie di coping e le risorse delle famiglie».

«Oggi - dice con soddisfazione Casiraghi - lo scenario per questi bambini e le loro famiglie è ben diverso da quello di appena un paio di anni fa dato che, grazie ai risultati ottenuti dalla ricerca farmacologica, è diventato clinicamente possibile gestire la malattia. Inoltre raccontare la malattia tramite i racconti, spinge i bambini ad interagire e ad accoglierla come parte della realtà, senza viverla con diffidenza».

Un commento ampiamente positivo ed entusiastico al lavoro dello psicologo lo offre lo stesso professor Enrico Molinari nella prefazione al testo: «Il raccontare per Casiraghi è l’occasione per informare, sostenere, curare, riabilitare, dare speranza e offrire nuovi punti di vista sulla malattia”. E ancora: “Pur nella diversità delle emozioni che le dodici favole presentano - sgomento, angoscia, disorientamento, paura del futuro, senso di colpa, tristezza, depressione - vi è in tutte la capacità di considerare e attivare le risorse, sempre presenti, di dare spunti per interpretare l’esistenza, anche nel caso della malattia, come un diverso modo di essere nel mondo che può essere ricco di sorprese, comprensibili però nelle relazioni di reciprocità e nelle ragioni del cuore».

Sicuramente i bambini si ritrovano nel linguaggio e nella magia della fiaba ma quell’ambiente incantato fa bene anche agli adulti per sintonizzarsi in modo non traumatico con il mondo della sofferenza, della malattia, della cura e della vicinanza empatica. 
Jacopo Casiraghi è stato uno studente del professor Enrico Molinari nonché suo tesista. Gli anni sono passati e ora il libro di Casiraghi è diventato oggetto di una tesi di laurea triennale dal titolo “Analisi della favole che curano” valutata proprio dal professor Molinari. Un cerchio che si chiude, dunque, esattamente come nelle migliori favole.